Štěpánek představuje svůj životní boj, nad kterým se mu "daří" vítězit.

Dobrý den,

dovolte mi, abych se představil a přiblížil  Vám  životní příběh mě a mé rodiny.  Jmenuji se Štěpánek Vaněk, bude mi 12 let a jsem synem maminky Lenky a bráškou svých starších sourozenců Terezky a Kubíka.

Těhotenství se mnou nebylo zrovna plánované a to především kvůli nemoci mé maminky.  Rodiče v tu dobu měli již Terezku a Kubíka  a další děťátko nebylo v plánu, navíc maminku čekala velká operace, která byla plánovaná na rok 2009, ale na podzim roku 2008 zjistila, že je těhotná a čeká mě. V tu ránu nastala velká řada vyšetření a konzultací aby se zjistilo, zda pro mě, jakožto pro miminko něco nehrozí. Po všech výsledcích bylo mým rodičům sděleno, že jediné, co hrozí jsou zvětšené nadledvinky, které se časem dostanou do běžné velikosti.  A tak se pod dohledem lékařů a sledování v rizikové poradně rozhodli,že si mě nechají.

Světlo světa jsem poprvé spatřil 18.08.2009 v ústecké porodnici, kdy jsem na svět nepřišel přirozenou cestou, nýbrž císařským řezem, a všichni byli šťastní, že vše dopadlo tak, jak dopadnout mělo. Po prvních měsících mí blízcí zpozorovali, že se nevyvíjím jako zdravé miminko a navíc mi začalo trošku ujíždět jedno očíčko, které mělo později i tendenci šilhat, což jejich dojem, že není všechno v pořádku, zrovna dvakrát nevyvrátilo.  A tak začaly šílené tahanice po doktorech. Nejprve jsme byli posláni  na neurologii, posléze na oční, kde s největší pravděpodobností došlo k popálení očního pozadí a já tak byl jen maličký krůček od slepoty.  Díky bohu jsme se dostali během pár měsíců k úžasné paní doktorce, která mi očka zachránila, nastavila korekci, doporučila stimulaci zraku a hlavně nám dopomohla kontaktovat středisko pro ranou péči, u kterých jsem byl v péči až do svých 7 let.

Při další kontrole na neurologii maminka paní doktorce zoufale říkala, že i když mám za sebou více, jak čtyři měsíce života, jsem stále ve fázi jen ležícího miminka, které nemá snahu vnímat okolí, neudrží hlavičku, je apatické a převážnou část dne jen prospí. Že to není takové to veselé miminko, co si pobroukává, brečí a výská.

A pak přišel moment, kdy usedla paní doktorka za svůj stůl a pohleděla do počítače. Podívala se na maminku a sdělila jí další ránu osudu.  „Je mi to velice líto, ale Štěpánek trpí centrální svalovou hypotonií.  Bude to boj na celý život, doživotní dřina, obětování svého života a soukromí. Budete se muset naučit s touto diagnózou poprat, a věřte, že v mnoha případech to bude neskutečný a nekonečný boj. Velká řada pacientů se po x letech nedokáže ani otočit, zvednout hlavu, sednout si, natož se postavit na nohy a žít alespoň  z časti plnohodnotný život.“

V tu chvíli měli mí nejbližší pocit, že se jim zhroutil svět, netušili ani v nejmenším, co vše to bude obnášet a zda mají vůbec sílu se do takového boje pustit, především maminka. Po pár probrečených nocích , hodin strávených na internetu a zjišťování si informací o této nemoci si ale řekla, že jsem přeci stále její dítě  a že udělá cokoli, aby mi mohla alespoň trochu napomoci ke zkvalitnění života.

A tak jsme se s touto nemocí začali prát, i když jsme byli informovaní o tom, že se vůbec nemusím nikdy posadit, otočit, natož vstát, že budu mít velké problémy s příjmem potravy a další možné komplikace. I přes veškeré proti se maminka rozhodla do toho jít i za cenu obětování svého vlastního sociálního života a soukromí.

Když mi bylo 11 měsíců, musela mamka podstoupit operaci, jelikož na ní selhaly veškeré možnosti léčby pro Crohnovou chorobu.  Ať už šlo o léčbu  medikamenty, nebo biologické léčby, vše pro ní bylo nedostačující. Byla zoufalá, že se nemůže plně starat o své milované děti, jež tak bezmezně zbožňuje.

Začali jsme intenzivně cvičit, několikrát týdně plavat, v 16 měsících jsme jeli poprvé do lázní, následně jsme jezdili co půlrok a postupně se začaly projevovat první pokroky. Takto jsme to praktikovali první 4 roky, do toho se snažili věnovat též očnímu postižení, a mysleli si , že nejhorší máme za sebou. Ale to padla další rána osudu v podobě atypického autismu. Moje maminka, která slyšela o této diagnóze jen letmo byla postavena před tuto diagnózu s tím, jak přistupovat k těmto dětem, co vše to obsahuje, že je to individuální a že je velice podstatné předcházet stavům jako je sebepoškozování, které jsem měl v jednu chvíli mnoho.

Když už vypadalo, že to nejhorší máme za sebou, čekala mou maminku návštěva odborného lékaře, jež měl posoudit stav stomie a zvážit „zanoření“ laicky řečeno vrácení zpět.. „Paní Vaňková, je mi to nesmírně líto, ale stomik z Vás bude doživotně. Pokud má člověk doživotní stomii, musí podstoupit do 10 let od prvního zákroku amputaci konečníku, neboť by mohla hrozit rakovina konečníku“ sdělil  mamince lékař. A tak toto musela maminka v mých 4 letech absolvovat a i když pobyt nesla velice těžce, rekonvalescence trvala více, jak tři měsíce. Nejhorší  nebyly ani tak bolesti, jako ta neschopnost se starat o své nejbližší.

Psal se říjen 2013. Po maminčině rekonvalescenci jsme odjeli na podzimní pobyt do lázní, kde jsem se zase dokázal posunout o krůček dále.  Když jsme se vrátili těsně před adventem, čekala maminku gynekologická prohlídka. Pamatuji se, že mne tenkrát hlídala má milovaná babička. Jako kdybychom toho neměli už tak hodně. Mamka měla špatné výsledky stěrů, a tak se s panem doktorem domluvili, že se čtvrté dítě určitě neplánuje a že proto bude lepší dojít si na zákrok konizaci čípku.

Opět jsme byli nucení poslechnout si větu, na kterou jsme si už začali pomalu zvykat. „Je nám to velice líto, ale musíte hned zítra na další operaci, máte uvnitř těleso, které utlačuje vaječníky, a napadlo Vám to i tkáně, odklad nepřichází v úvahu.“  Poprvé v životě jsem viděl maminku plakat a to přímo v ordinaci. Musela si v tu chvíli říkat, že je tohle už vážně nemožné, aby jí osud tolik zkoušel.

Po nějaké době bylo potvrzeno, že jsou tkáně opravdu stále zasažené a nezbývalo nic jiného, než podstoupit velkou gynekologickou operaci s odstraněním všeho na specializovaném pracovišti v Motole, kde jí vzhledem k jejím diagnózám sestavili nejlepší tým lékařů, co vůbec sestavit šel.

Nastal den D a 24. 2. 2014 absolvovala i tuto operaci, kde došlo k velkým komplikacím, probudila se v ní opět slavná Crohnova choroba, která přinesla nemalé komplikace, ona ztratila mnoho krve a operace se protáhla na sáhodlouhých šest hodin. Po probuzení na jednotce intenzivní péče jí lékař sdělil, že nad ní stáli snad všichni svatí. A my všichni byli celí šťastní, že to všechno zvládla a ona zase, že se mohla po zotavení pustit naplno do péče o ty své milované děti.

S uplynutím pár měsíců jsem měl možnost díky jedné nejmenované nadaci vyzkoušet terapii v tzv. kosmickém oblečku  v lázních, který není hrazen z veřejného pojištění a po absolvování jsme zjistili, že je to to pravé ořechové, co zrovna já potřebuji.

Po 5. roce svého života jsem se postavil na vlastní a začal dělat své první krůčky, tím se začala posouvat i moje mentální stránka, sice pomaličku, ale šlo vidět zlepšení. Tím, jak došlo ke zlepšení fyzické stránky, tak jsem konečně i začal jíst, s čímž jsem měl do pěti let neskutečné problémy.

Od té doby se mnou maminka začala podstupovat intenzivněji terapie v kosmickém oblečku, začal jsem jezdit na konících, tzv. hippoterapie, a bylo mi odbornými lékaři doporučeno absolvování delfinoterapie,  jež by měla blahodárný vliv i na zlepšení a zklidnění autismu. Navíc plavání s delfíny se řadí mezi jedny z nejlepších terapií jak pro dětičky s hypotonií , tak i s dětskou mozkovou obrnou. Bohužel kvůli příliš vysoké ceně maminka ví, že toto opravdu spolu nikdy podstoupit nebudeme moc.

Letos v lednu jsme poprvé začali navštěvovat intenzivní rehabilitace na Klinice Armandi Therapy Clinic a bingo , to je přesně to, co jak mně, tak nám všem vyhovuje a to po všech stránkách. Přistup personálu, možnost dojíždět z domova, nebýt nikde mimo domov měsíc v kuse. Za sebou mám již dva úspěšné  "pobyty" na této klinice a pokroky se dostavují . Když jsem se s odstupem čtrnácti dní po terapii začal sám zouvat, svlékat a rozuměl jsem všem příkazům, mamince to přímo vehnalo slzy do očí, byla šťastná, dojatá a hlavně přespříliš hrdá, že jí to její malé stvoření odměňuje tím nejkrásnějším. To jí opět dodalo sílu a energii v boji nadále pokračovat . Jelikož je v invalidním důchodu a je na mě sama, nedokáže veškeré pro mě vhodné rehabilitace a terapie financovat z vlastních zdrojů.

V srpnu letošního roku jsem poprvé navštívil terapii pro rozvoj jazykových a komunikačních schopností na téže klinice. Byla to opět vůle maminky zkusit i nemožné. Velice ji trápí, že se neumím pořádně vyjádřit. Maminka za ty roky sice už pozná, co zrovna chci, ale ne vždy je to jednoduché. Po vstupním vyšetření a zvážení, zda by i tato terapie  byla pro mě vhodná, mě začala Marcelka (logopedka) velice chválit a mamince s nadějí a úsměvem sdělila, že to půjde.  „Je velice šikovný ,natolik, že bude do konce roku vyjadřovat svá přání pomocí obrázků“. Moje maminka , i když  ve skrytu duše šťastná, že se blýská na lepší časy, byla na druhou stranu trochu skeptická, možná i malinko v obavách, že to nepůjde.

Proto mi udělala facebookové stránky Štěpánek Vaněk - cesta za snem, kde se snaží vyrábět různé předměty, které prodává a výtěžek jde na mě, občas se ozvou i lidé, kteří tvoří, vyrobí něco, a ona to poté může prodávat na mých stránkách. Bohužel je to na další rok stále málo, i když si těchto darů převelice vážíme. Rádi bychom v roce 2021 absolvovali 4-5x čtyřtýdenní terapii, která by mě posunula opět kupředu, bohužel vychází jedna terapie přibližně na 80 000 Kč. Požádali jsme na začátku letošního roku několik nadací a fondů. Nadační fond Klapeto nám minulý týden potvrdil, že mě zařadili mezi vyvolená dítka a tím pádem máme jednu terapii na příští kalendářní rok hrazenou, což nás činní nesmírně šťastnými.

A co je tedy naší cestou za snem? Je to hlavně možnost mi dopomoci co nejvíce k soběstačnosti, jelikož je zdravotní stav mé maminky stále velice vážný a nevíme, jak dlouho jí zdraví dovolí tyto kroky podnikat, mít možnost v budoucnu mě umístit do chráněného bydlení, jen abych nemusel do Ústavu sociální péče.

A tak náš boj pokračuje, v našem případě dvojmo. Mnohdy je to velice obtížné, hlavně po finanční stránce se poprat se vším, co je potřeba. Ve spoustě věcech se umíme i se starším bráškou hodně uskromnit, ale jsou situace, kdy to vůbec nejde. Tak si občas opravdu připadáme jako „v ringu“, kde padáme z jedné strany na druhou.

I přes veškeré překážky, které nám život nebo možná osud sune do cesty, se snažíme být neustále pozitivní a maminka se snaží  k tomu vést i mé sourozence, aby se nikdy jen tak lehce bez boje nevzdali. Neboť bojovat v životě se velice vyplácí.

Děkujeme, že jste vydrželi přečíst tyto řádky až sem a přejeme všem krásné dny a hlavně pevné zdraví.  Neboť to je opravdu v životě to nejcennější, co člověk může mít. Myslím si, že jsem toho vzorným příkladem.

S přátelským pozdravem, Lenka a Štěpánek Vaňkovi