Transparentní účet:  111 00 33 / 5500

♥ Transparentní účet:
111 00 33 / 5500

 

Důvod vzniku nadačního fondu ČESKÝ MOZEK

Vážení,

dovolte mi, abych se Vám představila. Jmenuji se Valentina Armandi a jsem ráda, že Vás můžu přivítat na stránkách nadačního fondu ČESKÝ MOZEK.

Měla jsem velké štěstí, že se mi narodily dvě úžasné děti. Moje dcera Leontinka (19 let), která přes všechny naše životní lapálie, stála vždy při mě a nás. Stala se skvělou mladou slečnou, mojí neocenitelnou pomocnicí, výbornou kamarádkou, ale taky starostlivou sestrou svému mladšímu bratříčkovi.

Petřík (16 let) se narodil jako zdravé miminko. Zásadní zlom v našem životě přišel až po povinném očkování. U Petříka se bohužel záhy začaly projevovat zdravotní komplikace a já začala trávit čas po nemocničních chodbách, pokojích a ordinacích. Přesto se jeho stav nezlepšoval a lékaři nedokázali léta jeho diagnózu určit. Ta nakonec potvrdila vzácnou genetickou vadu – Partingtonův syndrom. Jde o neurologické onemocnění, které spolu s fokální dystonií ovlivňující pohyb rukou způsobuje mentální postižení. Toto postížení nelze zcela vyléčit, jde s ním však bojovat a zmírňovat jeho dopady pomocí každodenní rehabilitace,  hipoterapie a termální terapie. Všechny tyto metody pomáhají Péťovi uvolňovat svalovou ztuhlost – spasticitu.

Z bezmoci, která mě zasáhla stejně jako všechny pečující rodiče, ale především z mého přesvědčení pomoci co největšímu počtu dalších dětí s podobnými potížemi, jaké má Petřík, jsem se rozhodla založit nadační fond ČESKÝ MOZEK. Moje vize byla podporovat zejména rozvoj ve vědě, výzkumu a lékařství. Věřila jsem, že by vědci díky finanční podpoře mohli objevit lék k vyléčení nejen mého syna, ale i dalších dětí s podobným postižením. Dalším cílem je finanční podpora vážně nemocným dětem a dospělým, podpora projektů a aktivit právnických i fyzických osob zaměřených na tělesně a mentálně postižené občany.

Jsem sice zakladatelka tohoto nadačního fondu, ale především jsem máma a pečující osoba v jednom. Proto mým dalším cílem bylo propojení konkrétních příběhů a potřeb dětí a rodičů s cílenou finanční pomocí. I když se jednotlivé potřeby našich dětí můžou lišit, společně jim můžeme pomoci tam, kde to nejvíc potřebují. Ať už se jedná o financování nákladných terapií nebo jiných činností spojených s péčí o naše děti.

“Pomáhejme nejen srdcem, ale i rozumem.”