SLOVA ZAKLADATELKY

Vážení,

dovolte mi, abych se Vám představila. Jmenuji se Valentina Armandi a jsem ráda, že Vás můžu přivítat na stránkách nadačního fondu ČESKÝ MOZEK.

Měla jsem velké štěstí, že se mi narodily dvě úžasné děti. Moje dcera Leontinka (20 let), která se stala skvělou mladou slečnou, mojí neocenitelnou pomocnicí, výbornou kamarádkou, ale také starostlivou sestrou svému mladšímu bratříčkovi.

Petřík (17 let) se narodil jako zdravé miminko. Zásadní zlom v našem životě přišel až po povinném očkování. U Petříka se bohužel záhy začaly projevovat zdravotní komplikace a já začala trávit čas po nemocničních chodbách, pokojích a ordinacích. Přesto se jeho stav nezlepšoval a lékaři nedokázali léta jeho diagnózu určit. Ta nakonec potvrdila vzácnou genetickou vadu – Partingtonův syndrom. Jde o neurologické onemocnění, které spolu s fokální dystonií ovlivňující pohyb rukou způsobuje mentální postižení. Toto postížení nelze zcela vyléčit, jde s ním však bojovat a zmírňovat jeho dopady pomocí každodenní rehabilitace,  hipoterapie a termální terapie. Všechny tyto metody pomáhají Péťovi uvolňovat svalovou ztuhlost.

Z bezmoci, která mě zasáhla stejně jako všechny pečující rodiče, ale především z mého přesvědčení pomoci co největšímu počtu dalších dětí s podobnými potížemi, jaké má Petřík, jsem se rozhodla založit nadační fond ČESKÝ MOZEK. Moje vize byla podporovat zejména rozvoj ve vědě, výzkumu a lékařství. Věřila jsem, že by vědci díky finanční podpoře mohli objevit lék k vyléčení nejen mého syna, ale i dalších dětí s podobným postižením. 

Jsem sice zakladatelka tohoto nadačního fondu, ale především jsem máma a pečující osoba v jednom. Proto mým dalším cílem bylo zaměření na pečující osoby a propojení konkrétních příběhů a potřeb dětí a rodičů s cílenou finanční pomocí. I když se jednotlivé potřeby našich dětí můžou lišit, společně jim můžeme pomoci tam, kde to nejvíc potřebují. Ať už se jedná o financování nákladných terapií, zdravotních pomůcek nebo jiných činností spojených s péčí o naše děti. Proto jsem vytvořila projekt ČESKÉ SRDCE, který je určený na podporu pečujícím osobám, vážně nemocným dětem a dospělým, na podporu projektů a aktivit neziskových organizací zaměřených na tělesně a mentálně postižené občany, organizace poskytující asistenční služby, a také na podporu lidem, kteří se dostali do tíživé situace a potřebují pomoc.

Pomozte nám společně podpořit věci, které mají smysl a tou nejkrásnější odměnou pro nás všechny bude nejen dětský úsměv.

„Není důležité, co kdo má a čím je, ale co dělá pro druhé a jaký je.“